L'Association PAS A PAS (Association des parents et amis d'autistes) a vocation de faire connaître l'autisme, les méthodes pédagogiques adaptées et les traitements nécessaires dans certains cas. Comme association de parents, nous ne privilégions aucune voie ou direction. Nous savons aussi que toute prise en charge d'enfants ou d'adultes autistes est affaire exigeant du temps, car il n'y a pas de résultats définitifs sans la mise en œuvre de programmes au long cours.
Nous avons privilégié quelques pistes prioritaires :
introduire en Tunisie la méthode Tomatis (rééducation de l'écoute),
faire connaître la méthode ABA ( Applied behaviour analysis) ,
montrer l'utilité de certains régimes nutritionnels (sans gluten, sans caséine, etc.), car 75% des enfants autistes sont sujets à des allergies alimentaires.
Nous avons commencé de diffuser l'information auprès des parents, qui sont les premiers concernés, par la mise en place d'un site Internet , des conférences, des séminaires et/ou des stages d'application, soit en utilisant des tunisiens compétents dans le domaine, soit en faisant venir des spécialistes étrangers.
La prise en charge des enfants est gratuite, à la demande de certains de nos donateurs : les parents d'enfants « différents sont tellement grevés de charges (garde, cours particuliers d'orthophonie, de sport, etc.) qu'il est bon qu'il y ait un endroit où leurs soucis sont pris en charge. Jusqu'à présent nous avons donc vécu de dons : nous sommes en train des tester diverses voies qui nous permettraient d'obtenir une autonomie financière.
Notre programme 2006-2007 prévoyait la mise en place d'un centre Tomatis à Tunis, qui servirait aussi de siège à l'association et de lieu de formation pour des groupes d'une dizaine de parents. Le 7 avril, nous inaugurions le Centre d'écoute de Tunis , sis au quartier d'El Omrane, entre le parc du Belvédère et la ville (quartiers La Fayette et BabEl Khadra), facile d'accès depuis les cités d'habitat distribuées le long du Bd du 7 novembre. Depuis le 9 avril, les enfants et quelques adultes viennent suivre des cures de rééducation de l'écoute par ensembles d'une douzaine de personnes, à raison de 2 heures par jour pendant deux semaines.
Nous avons recruté 2 psychologues cliniciens expérimentés qui connaissent bien les enfants « différents » : l'une a travaillé pendant trois ans à Sfax pour l'association Ibn Sina (Avicenne) et fait un stage de consultant junior chez Tomatis à Paris (octobre-novembre 2006), l'autre est issu des rangs de l'U.T.A.I.M. Tunis et partira prochainement se faire former chez Tomatis à Paris. Actuellement il sert d'assistant à la première et s'initie à la pratique de la méthode.
Développements prévus des applications de la méthode Tomatis en Tunisie Le Centre de Tunis est donc ouvert depuis le début du mois d'avril, après une conférence introductrice faite par par M. Jean-Pierre Granier, chercheur attaché au laboratoire de neurosciences de l'Université d'Aix Marseille début février 2007. Elle fut suivie par 450 personnes environ.
En 4 mois d'ouverture, à raison de 20 heures de cure sur 2 semaines, nous avons déjà testé environ 200 et traité plus de 150 enfants , dont certains ont fait des progrès intéressants (meilleure sociabilité, meilleure attention, etc.) dont les parents se réjouissent et nous ont apporté les preuves, les bulletins scolaires. C'est dire le besoin d'un service d'écoute de ce type. NB. Nous pensions prendre en charge 150 enfants d'ici à décembre .
La formation des personnels Outre l'achat du matériel, il nous fallait organiser des stages de formation à la méthode. Sonia Zayani est partie pour 5 semaines de stage chez Tomatis à Paris en octobre 2006 : elle est donc devenue junior consultant. Elle retournera en décembre 2007 parfaire sa formation, pour devenir senior consultant. Ahmed Zaraa, le deuxième psychologue, part à Paris en octobre 2007 pour un stage de 5 semaines.
NB . Il n'est pas possible de « monter » un stage sur place avant 8 mois au moins, car nous n'avons pas encore senior consultant Tomatis à Tunis : la première psychologue formée n'atteindra ce grade qu'après avoir suivi les cours de deux modules complémentaires en décembre 2007 .
Introduction de la méthode ABA Peu de parents sont capables d'assumer une fonction de pédagogue intégral et transmettre les éléments de base de la vie sociale à un enfant autiste, incapable par lui-même d'acquérir les usages sociaux ordinaires et encore moins les procédures intellectuelles, ce qui crée de graves perturbations dans les familles qui se retrouvent face à leur incompétence .
ABA est une méthode qui aide à dépasser cette lacune : en transmettant ordres et informations sous une forme finement analysée (par tranches très courtes), que l'enfant peut comprendre, il arrive à exécuter, petit à petit, l'ensemble des gestes et des actions qui constituent l'action qui lui est demandée (se doucher, s'habiller, ranger ses jouets, se préparer pour aller à la piscine, lire, compter, etc.) .
Du 20 au 24 août 2007, l'Association Pas à Pas a fait venir une jeune psychologue tunisienne formée à la méthode ABA en forme de galop d'essai. Nous envisagions d'organiser le séminaire pour une dizaine de parents : ils furent plus de vingt, passionnés, pendant 30 heures, heureux de découvrir la même énergie chez d'autres, qui connaissent les mêmes problèmes.
Savoir apprendre les rudiments de la vie à son enfant est un motif de fierté, participer d'une manière consciente et organisée à son développement permet de passer outre l'humiliation d'être, au regard des autres, père ou mère d'un enfant « différent ».
Introduction à la diététique adaptée aux autistes Nous possédons depuis février 2007, au Centre, une cuisine équipée d'une gazinière à 6 feux, d'un micro-ondes et d'un frigidaire : nous pouvons donc prévoir des séminaires de diététique appliquée aux autistes à l'intention des parents. Dès l'automne 2007 nous organisons une première conférence sur l'alimentation et les enfants autistes, en insistant sur la qualité de l'eau et du lait.
D'autre part, l'Ecole nationale des techniciens supérieurs de santé/Département Nutrition va collaborer en organisant des cours de cuisine, n'utilisant que les produits disponibles sur le marché tunisien et respectant les règles du régime SABO (sans seigle, ni avoine, ni blé, ni orge et in fine sans maïs non plus).. Le coordonnateur est Mme Leila Alouane.
Dans le cadre de ces travaux, nous avons rencontré diverses associations locales : l' Association des sciences de la nutrition (Pres. Khemais Nagati), l'Association anti-gluten (Prés. M.le Prof.Hriz), l'Association tunisienne d'étude sur les maladies métaboliques héréditaires (Prés.M.Raouf M'Bazaa).
Nous avons largement réalisé notre programme 2006-07, étant en avance sur nos prévisions de prise en charge d'enfants autistes, dyslexiques, dysharmoniques. Beaucoup de parents d'enfants « différents » sont heureux d'avoir trouvé un lieu où on les attend avec compréhension. Ils nous font régulièrement des dons, sachant qu'il nous faut bien payer locaux et personnels.
Qui Sommes Nous?
L'Association créée par des bénévoles est un lieu de partage de ce que nous ressentons les uns et les autres. L'expérience de chacun se trouvant ainsi valorisée et mise en commun.
L'Association a été autorisée par visa du gouvernorat de Tunis en Mai 2003 (JORT du 17 Juin 2005).